Normalmente, el ser humano tiende a planificar todo. Pocas veces tomamos decisiones sin antes meditarlas o saber las consecuencias de éstas. Planificamos comprar una casa, un auto, o ir a una cena romántica. Planificamos cómo vamos a vivir: si en una casa o en un departamento; las vacaciones y así con casi todo. Planificamos cómo será nuestra vida, pero cuando toca hablar sobre la muerte, lo evitamos.
Pero, ¿por qué sentimos que si hablamos de muerte, la atraemos? ¿Por qué mantenemos la idea como un tema tabú que del cual no nos permitimos hablar libremente? ¿Por qué no abrazar a la muerte, o como en algún momento dijo Robin Williams interpretando a Patch Adams: “¿qué hay de malo con la muerte señor…? ¿Por qué no tratar a la muerte con cierta humanidad, dignidad, decencia y dios, perdone hasta con humor?”
Tratar a la muerte con humanidad, dignidad y decencia es algo de lo que se encargan los especialistas en cuidados paliativos, un tema algo desconocido. La Dra. Susana Ruiz Ramírez, de la Facultad de Medicina de la UNAM, mencionó que estos profesionales se concentran en mejorar la calidad de la vida ayudando a pacientes y cuidadores a tratar los síntomas de enfermedades graves así como los efectos secundarios de los tratamientos. Están capacitados para ayudar a las personas que padecen una enfermedad grave a vivir tan bien como sea posible y por tanto tiempo como puedan.
Sin embargo, aunque los cuidados paliativos son importantes para tener una muerte digna, en México tenemos una falta de cultura en estos, ya que solo tenemos 0.9 profesionales de medicina paliativa por cada millón de habitantes, de acuerdo a datos que se desprenden del Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020, elaborado por la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, la Asociación Internacional de Hospices y Cuidados Paliativos y el Observatorio Global de Cuidados Paliativos de la Universidad de Navarra, que pertenece al grupo de investigación ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad (ICS).
La cifra es muy baja en comparación con las cifras que manejan Uruguay (24.5), Costa Rica (14.74) y Chile (13.41).
Ante este escenario, Ruiz Ramírez manifestó que la cifra es alarmante, y expresa que “no estamos poniendo mucha atención a los cuidados paliativos, que tienen que ir de la mano con el tratamiento que se le da al paciente. También habla de que muchas personas están muriendo con dolor y con muchos otros síntomas angustiantes, cuando no hay necesidad porque la ciencia, la medicina y otras disciplinas han tenido un desarrollo que permite atender de una manera muy efectiva y humana estas condiciones que acarrean las enfermedades terminales”.
Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- ELA (esclerosis lateral amiotrófica)
Los cuidados paliativos ofrecen distintas opciones a los pacientes: la hospitalaria, la domiciliaria y también opciones que aún no tenemos en México como los llamados hospicios. Éstos son escenarios ni completamente hospitalarios, ni completamente en casa, sino un estatus intermedio que brinda mucho confort al paciente en un ambiente muy agradable, cálido, pero con la atención especializada para los síntomas que vayan surgiendo”, comentó la profesora.
¿Quién otorga los cuidados paliativos?
La ventaja de los cuidados paliativos es que cualquier proveedor de atención médica, los puede brindar. Sin embargo, algunos se especializan en ellos como:
- Médicos
- Enfermeros
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
“Un paciente con una enfermedad terminal tiene muchas necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales. Los profesionales de la salud vamos a poder ayudar de acuerdo a nuestra formación y entrenamiento con las herramientas que tenemos y trabajando en conjunto. Por ejemplo, pensamos que el dolor solo es físico, pero a veces también influyen cuestiones emocionales como la preocupación o no haber hablado sobre ciertos temas que causan malestar”, comentó la especialista.
En la parte física, los encargados de otorgar cuidados paliativos ayudan a disminuir los síntomas de dolor, dificultad de dormir, dificultad de respirar, falta de apetito y sentirse enfermo del estómago. Los tratamiento para estos malestares van desde los medicamentos, la orientación nutricional, fisioterapia , terapia ocupacional o integradoras.
En los aspectos emocionales y sociales, tanto paciente como familia enfrentan los sentimientos que la enfermedad les provoca, tales como miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Se les otorga asesoriamiento o se les sugieren reuniones familiares para hablar estos temas.
Finalmente, en el aspecto espiritual, se guía a los pacientes para que con base a sus creencias puede acercarse a la paz realizando todos aquellos actos que crean pertinentes para llegar a ella.
¿Por qué hay carencia de equipos de cuidados paliativos?
Al ser cuestionada sobre por qué en México aún nos falta camino para llegar a los números de Uruguay, Chile y Costa Rica en cuanto a cuidados paliativos, Susana Ruiz Ramírez respondió que hay tres motivos:
- Desconocimiento
- Sentir que hablar de la muerte es un tema tabú
- Aún no hay formación en el aspecto educativo orientado a este tema.
“En medicina sí tenemos expertos especialistas en tema de cuidados paliativos, pero en las demás áreas nada, al menos no con un documento que lo avale. Entonces es necesario preparar a los otros profesionistas sobre este asunto. Igual hay muchas barreras ahí, tanto de infraestructura, incluso en cuanto a insumos. La escasez en cuanto a medicamentos necesarios para el alivio del dolor también influye”, dijo.
Y agregó: “La realidad es que todos moriremos y lo ideal sería que muramos bien, lo hagamos bien, de una forma digna, acompañada, sin dolor, con el manejo adecuado de muchos síntomas que surgen ante las enfermedades que avanzan y que nos van a llevar a la muerte. Hay que abrazar la muerte, pero para dignificar el sentido de la vida y acordarnos que solo tenemos una oportunidad”.