Incertidumbre, miedo, dificultad para encontrar información o para realizar un trámite. Necesidad de expresar las dudas, la tristeza, la soledad, la incomprensión. Todas estas emociones son comunes entre padres y madres de jóvenes con síndrome de Down. Aparecen incluso antes del parto, apenas se tiene el diagnóstico. Y, aunque toman distintas formas y los desafíos se modifican a lo largo del tiempo, se mantienen con el correr de los años.
“Si hubiese tenido a alguien que me brindara la información antes, el camino hubiera sido más fácil. Hay muchas cosas que podés conocer y aprender mediante grupos de pares. Porque los papás nos convertimos en abogados, maestros integradores, terapeutas”, cuenta sobre su experiencia Alejandra Belyin. Ella es mamá de Valentina, que hoy tiene 12 años y nació con síndrome de Down. También es, junto con Pamela Rodríguez y Sabrina Herreros, una de las coordinadoras de los grupos de reflexión y de contención que lleva adelante la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA).
“Los grupos tienen como fin último la contención de las familias. Cada familia presenta distintos desafíos o situaciones determinadas que preocupan y angustian a sus miembros. Desde el desarrollo en general hasta la inclusión escolar, por ejemplo”, agrega Victoria Martínez Muñoz, quien coordina uno de los grupos.
Estos espacios diseñados por ASDRA se dividen según las distintas etapas vitales, desde la gestación hasta la adultez, y en cada uno participan decenas de familiares que intercambian inquietudes, dudas, experiencias e información. Y, por otra parte, los propios chicos, chicas, adolescentes y jóvenes con síndrome de Down tienen lo que en ASDRA llaman “grupos de pertenencia”, también divididos por edades.
Los grupos de reflexión están coordinados por madres y padres de chicos con síndrome de Down que llevan tiempo dentro de estos espacios y que son voluntarios y los de pertenencia, por profesionales (como profesores de educación física, terapistas ocupacionales o psicólogos) que también son voluntarios. Además, ASDRA tiene convenios con universidades para que estudiantes de áreas afines también se desempeñen como coordinadores (principalmente de los grupos de jóvenes con síndrome de Down) como parte de sus prácticas. Cada encuentro mensual está programado para durar una hora y media. “Pero a veces se tocan temas delicados y complejos y se extienden por más de dos horas”, aclara Belyin.
Edades
Cada momento de la vida de una persona con síndrome de Down presenta distintos desafíos para ellas y sus familias. En ASDRA, han dividido los grupos de la siguiente manera:
Anidando. Es el grupo de los padres y las madres que reciben el diagnóstico durante la gestación. “Lo que más se habla en este espacio es sobre la incertidumbre y angustia que sienten. Es un grupo que ayuda a bajar la ansiedad, que da un manto de calma. Y en donde también se destierran falsas creencias, como que siempre una persona que nace con síndrome de Down tiene otras patologías”, explica Belyin.
Iniciando. Es para padres de chicos de hasta dos años. Acá, por ejemplo, comienza a hablarse de trámites con obras sociales o que tienen que ver con la escolarización. “En este grupo, muchas familias se dan cuenta de que no están solas, de que hay otras en una situación similar”, señala la coordinadora general.
Caminando. De 2 a 4 años. “Tratamos temas que tienen que ver con las terapias, con la cobertura de las obras sociales, con cómo hacer reclamos en caso de ser necesario. También sobre la escolaridad, sobre la maestra integradora. Es una red superbeneficiosa”, dice Cecilia Páez, mamá de Bautista (de 6 años), quien se acercó a ASDRA para ayudar a defender los derechos de las personas con síndrome de Down y hoy coordina este grupo.
“Tengo que hacerle lentes, ¿dónde los gestiono? ¿Qué marcas me convienen?”, es una duda típica que suele darse en estos grupos. Otro tipo de conversaciones, según cuenta Páez, tienen que ver con los pañales. “Es necesario enseñarles a los chicos cómo dejarlos, hacer una rutina, tener constancia”, ejemplifica. Y remarca: “Nos ayudamos entre todos. Hay familias que, aunque encuentran cierta información en internet, no saben cómo hacer un trámite”.
Jugando. Este grupo es para padres y madres de chicos de hasta 6 años. Acá se profundizan algunos temas. “¿Qué tipo de jardín elijo, común o especial? ¿Necesito maestra integradora?”, son preguntas que se hacen los padres y madres. “A veces nos comparten miedos acerca del ingreso a la escuela primaria y los desafíos que implica”, cuenta Martínez Muñoz, quien coordina este grupo.
El tema de la socialización con pares se vuelve importante a esta edad. Y en ASDRA también tratan de ayudar en ello. Por esto, a partir de Jugando, mientras los padres participan de un grupo de reflexión,”los chicos comparten con otros un momento de aprendizaje, juegos y diversión”, dice Belyin.
Los coordinadores de estos espacios de pertenencia también son voluntarios. En general, profesionales del área de la educación física o la pedagogía.
Delantales. Es para padres y madres de chicos de hasta 12 años. “Es una etapa en la que hay muchos cambios, como la escolaridad y la preadolescencia. Es un mundo nuevo para muchos. Nos nutrimos y enriquecemos mutuamente de las experiencias de todos. También compartimos las experiencias de burocracia con las obras sociales”, dice Sandra Cabrera, mamá de Mateo, de 13 años. Ella coordinó por tres años este espacio de reflexión para adultos y ahora cumple la misma función en el espacio de contención para los chicos del grupo Delantales. “Buscamos que tengan un lugar para encontrarse con sus pares. Que reconozcan su condición y cuenten con amistades que puedan compartir sus mismos intereses. Que no se sientan abrumados por no pertenecer a grupos de otros chicos de su edad”, cuenta.
Creciendo. En este grupo se trabaja con adolescentes de hasta 17 años y sus familias. “Cobra mucha importancia el tema social. Para cualquier chico es un quiebre ingresar a la secundaria porque se arman grupos. Y muchos chicos con síndrome de Down quedan relegados. Entonces comienzan a no tener salidas sociales. Con este grupo buscamos llevarlos a espacios recreativos, ver dónde pueden hacer deporte inclusivo, por ejemplo. Si bien cada vez más lugares brindan posibilidades, cuesta muchísimo”, analiza Belyin.
Proyectando. Reúne a jóvenes de entre 18 y 25 años. En esta edad comienzan a aparecer los desafíos ligados al mundo laboral. Un área en la que si bien se ha avanzado mucho, aún queda mucho camino por recorrer. También hay reuniones para padres y madres.
Eligiendo. Este es un grupo exclusivo para jóvenes con síndrome de Down de más de 25 años, en el que el tema principal sigue siendo el de los obstáculos para insertarse en el mercado laboral. “Se están abriendo puertas, hay muchos jóvenes que se capacitaron en ASDRA y tienen su primer trabajo. Pero falta mucho”, aclara Belyin.
Contención y pertenencia
“Se hace una red muy linda, se comparte información muy valiosa. Las familias están superagradecidas. Hay veces que las charlas son catarsis de lo que nos pasa como papás”, señala Páez.
Cabrera refuerza esta idea: “Muchísimas familias se sienten identificadas con las otras. Destacan que les sirve mucho la experiencia del otro. Y también valoran poder asistir a los grupos junto con sus hijos. Destacan que existan espacios para abordar muchas dudas, preguntas para las cuales no encuentran respuestas”.
Ella considera que lo más importante es “que podamos encontrarnos, decir cómo nos sentimos, si tenemos miedo o estamos frustrados, compartir logros. Tanto padres como hijos”.
Martínez Muñoz enfatiza que “las familias son realmente el alma y el núcleo de los grupos. Están agradecidas de ya no estar solas, de sentir que no son las únicas que viven una determinada situación”. Tanto ella como Cabrera repiten una palabra que describe lo que las personas encuentran en sus grupos: empatía.
Otro aspecto que destaca Cabrera es que se alienta a que los y las jóvenes adquieran independencia. “Fomentamos que tengan una vida como cualquier otra persona. Explicamos que para eso solo necesitan el apoyo de sus familias”. Y destaca: “Lo que más queremos, y nos une a todos los papás, es que nuestros hijos sean felices”.
La virtualidad
Como con tantas otras actividades, la pandemia abrió una modalidad virtual en los grupos de ASDRA: comenzaron a juntarse por videollamada ante las restricciones sanitarias. Cuando se pudo retomar la presencialidad, la coordinación general de los grupos pensó que no podía simplemente desaparecer el espacio virtual. Claro, las plataformas digitales habían permitido que personas de todo el país y de otros puntos del planeta como Cuba, España o Venezuela, por citar algunos, encontraran este lugar de contención. Los grupos hoy son híbridos: quienes pueden, se acercan a la sede ubicada en la Capital Federal y quienes no, reciben el enlace para tener una reunión online. En los grupos presenciales y en los virtuales, las actividades y temas son los mismos.
“Algo interesante que permitieron las reuniones virtuales es notar las diferencias entre lo que vive una familia de la Ciudad de Buenos Aires y una del resto del país. En la capital hay recursos que en otros lugares no”, destaca Páez.
Otro espacio virtual es el de los grupos de WhatsApp. Ahí, los coordinadores proponen temas de charla vinculados a las vivencias de los niños y niñas. Todas las coordinadoras enfatizan que se trata de grupos muy activos, siempre enfocados exclusivamente en los intereses de las familias en relación a sus hijos e hijas.
“Los grupos de WhatsApp juegan un rol enriquecedor, porque todos podemos plantear inquietudes y todos podemos responder”, sintetiza Cabrera. Martínez Muñoz aclara que son importantes para “mantener el vínculo entre reunión y reunión y compartir información”.
Profesionales y otros recursos
En algunas de las reuniones mensuales se invita a profesionales de áreas que tienen que ver con los desafíos que plantean las familias para exponer y responder dudas. Por ejemplo, una psicóloga que hable del control de esfínteres o una fonoaudióloga que brinde información sobre dificultades en el lenguaje. Los temas prioritarios se consensúan.
Otro tipo de información valiosa para las familias que se comparte en los grupos son las bases de datos de escuelas, de centros terapéuticos, de abogados especializados en discapacidad, etc.
Además de los grupos de reflexión para padres y de contención para jóvenes con síndrome de Down, ASDRA brinda otros espacios. Por ejemplo, el grupo para hermanos de jóvenes con síndrome de Down —que muchas veces son quienes reciben menos atención en la familia— y otro para abuelos y abuelas. “Muchas veces los abuelos cumplen el rol de cuidar a los chicos o llevarlos a terapias”, explica Belyin e invita “a todas los papás a ser parte de los grupos, para lo cual no es necesario ser socio”. Y lo resume así: “ASDRA es una gran familia”.
Por último, la coordinadora general destaca el trabajo voluntario de las mamás y papás que recibieron una capacitación especial para ejercer la escucha: “Cada vez que alguien se comunica con la asociación diciendo que está por tener o tiene un hijo con síndrome de Down se designa a un ‘papá escucha’ para contener, guiar y escuchar a esta familia. Es algo muy importante. Es el primer paso”.
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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN.
