Complicaciones en el diagnóstico, cuidados en los alimentos libres de gluten, elevados precios en los productos, inconvenientes en las obras sociales y una ley que no se cumple en su totalidad son algunos de los tantos problemas que enfrentan las y los 18 mil celíacos que viven en Mendoza y los 400 mil de la Argentina. Algunas de sus historias.
Vanina (46) es mamá de tres niñas: la más pequeña, Ana (5), tiene, además de celiaquía, síndrome de Down y otras enfermedades derivadas. El resto de las hermanitas llevan una vida normal, aunque pueden desarrollar la enfermedad en cualquier momento, según dijo su médico. Esta mamá afirmó a Unidiversidad que, con lo que le dan –una minúscula pensión y un bolsón– por la pequeña, no hace mucho.
La comida que le dan incluye 4 harinas premezcla, 3 paquetes de galletas, 2 paquetes de fideos, un rebozador y una maicena. Claro que no le dura todo el mes, y entonces, angustiada, repasó lo que cuestan los alimentos que sí o sí tiene que comprar: paquete de harina premezcla, 360 pesos; paquete de fideos, 260 pesos; galletitas, 240 pesos; cuatro sándwiches de miga, 400 pesos en un local de comida para celíacos. A su vez, hay otros productos de uso diario no comestibles que no puede consumir un celíaco, por lo que debe buscar los aptos que, por supuesto, tienen un valor superior a los normales; entre ellos, cremas especiales para la piel y hasta pasta de dientes.
Por otra parte, se encuentra con otro problema: la socialización de las y los niños con celiaquía, que también se hace difícil. Sofía (33), por su parte, contó que todos los años tiene que explicarles a las maestras que nadie puede tocar la merienda de su hijo, Luca, ni mucho menos compartir con otros chicos.
“Al principio, me miraban como que era una enfermedad apestosa”, se lamentó una de las tantas mamás que desconocía su diagnóstico porque no presentaba síntomas.
Estas historias, como tantas otras, muestran algunas de las complicaciones que deben afrontar miles de personas que tienen celiaquía en la Argentina.
¿Qué es la celiaquía?
Según cifras de la Asociación Celíaca Argentina, en la provincia hay unos 18 mil mendocinos y mendocinas que padecen esta enfermedad y, a nivel nacional, unos 400 mil. Es decir que una de cada cien personas en el país padece esta enfermedad, pero solo algunas de ellas lo saben. “La celiaquía es una enfermedad autoinmune que se genera por una exposición o alergia a las proteínas del gluten, que se encuentra en los alimentos con TACC, es decir, con trigo, avena, cebada y centeno”, explicó el gastroenterólogo del Hospital Universitario, Alfredo Torres.
Según Torres, la celiaquía solo se da en individuos genéticamente predispuestos y tiende a presentarse en personas en cuyas familias hay algún antecedente de celiaquía. Sin embargo, el factor hereditario no es el único que determina la presencia del gen, lo que complejiza el diagnóstico.
El diagnóstico de esta enfermedad es uno de los problemas más grandes en Argentina debido a lo imprevisible y variado de sus síntomas. El médico gastroenterólogo llamó a este fenómeno “la enfermedad del iceberg”, precisamente porque la mayoría de los casos no salen a la luz. Sus consecuencias son claras: se estima que, por cada diagnosticado, hay ocho celíacos que no saben de su condición.
“La celiaquía puede presentarse bajo los síntomas clásicos, que son diarreas, pérdidas repentinas de peso o problemas intestinales. Sin embargo, hay otro tipo de síntomas, como anemias, osteoporosis o abortos, que pueden confundirse con otras afecciones”, remarcó.
Torres, además, entiende este factor de la celiaquía como “la enfermedad del iceberg”, en la que la mayoría de los pacientes no son diagnosticados porque presentan síntomas atípicos o son asintomáticos. “Los pacientes que tienen las características más típicas son solo la punta del iceberg, pero el número mayor de pacientes se encuentra subdiagnosticado, bajo el nivel de flotación”, explicó.
Algunas de las formas tradicionales de diagnóstico son endoscopías o biopsias intestinales, pero ninguno logra una detección temprana de la celiaquía. “Esto es crítico para quienes lo padecen: cuanto más tiempo pase la persona sin ser diagnosticada, peor será el daño interno. Aún no se desarrollan métodos precisos para el diagnóstico temprano de la enfermedad en Argentina, y es una de las principales falencias con respecto a la celiaquía”, selló el especialista.
Algo que no se cumple: legislación nacional y provincial
Desde 2009, existe un marco legal que ampara a las y los celíacos de toda Argentina. La Ley 26588, con sus modificaciones, pondera la clasificación de productos aptos para celíacos, la cobertura de estos alimentos por parte de las obras sociales y la capacitación de personal para la detección de la celiaquía. No obstante, esta legislación no se aplica en varias provincias y, a principios de este año, el Estado modificó su reglamentación porque hay obras sociales que traban la aplicación del beneficio para celíacos.
En materia de celiaquía, Mendoza posee una legislación propia, la Ley 8166, que establece la obligatoriedad para bares, restaurantes, escuelas, comedores infantiles, secundarios y universitarios, aeropuertos, hospitales, geriátricos, cárceles y colectivos de larga distancia de ofrecer menús para personas celíacas. Sin embargo, en la realidad, la normativa no se cumple en su totalidad.
“Hace unos 20 años, era toda una odisea encontrar algún comercio o negocio que tuviera siquiera un producto libre de gluten. Hoy, la situación ha mejorado, no como uno quisiera, pero ha mejorado. Hay mayor variedad, aunque los negocios gastronómicos son un desastre; la gente como yo, o como cualquier celíaco, no puede comer fuera de casa. Creo que, de los miles de comercios de comida que existen, habrá un puñado que respeta la ley. Con esto no digo que tengan la culpa, sino que el gobierno de Mendoza debería comprometerse más. Lo mismo deberíamos hacer nosotros al denunciar este tipo de lugares que no respetan la normativa nacional ni provincial”, detalló Norma (47), que fue diagnosticada con la enfermedad a los 18 años.
Alejandra Moor, especialista en Nutrición y jefa del Programa Provincial de Detección Precoz y Control de la Enfermedad Celíaca, explicó a este medio que no hay sanciones estipuladas para los que no cumplen con la normativa. Aseguró que muchos prefieren directamente no arriesgarse a preparar comidas que requieren mucho cuidado.
“Sabemos que la celiaquía es un tema complicado, no solo por su detección, sino también por lo que se conoce como contaminación cruzada; por eso, desde hace mucho tiempo, venimos implementando campañas de concientización y brindando talleres para que la gente pueda instruirse en la elaboración de comida sin TACC, y así evitar la contaminación cruzada”, detalló Moor.
La ley, además, fija que los diagnósticos deben ser gratuitos en los hospitales, según los estándares internacionales avalados por el programa de detección temprana de la celiaquía. Así, desde el área de Salud, se encargan de asistir con kits que sirven para hacer exámenes previos en hospitales públicos, como el Central y el Notti. El material también se entrega en sanatorios donde posean el equipamiento adecuado para hacer los diagnósticos.
En este punto, Sofía, mamá de Luca, remarcó que la situación es sumamente distinta en los distintos hospitales de Mendoza. Ella contó que tiene pendiente una endoscopía para su hijo porque el Hospital Humberto Notti no posee el instrumento para hacerla. “Desde marzo, venimos exigiendo este estudio para mi hijo. Hemos intentado hablar con las autoridades de hospital y no nos dan respuesta, solo patean el turno para más adelante. Este turno lo tengo para el 23 de mayo”, resaltó.
Los testimonios se repiten, algunos con desenlaces todavía más trágicos. “Mi primo enfermó de cáncer de intestino, falleció hace poco menos de ocho meses. El médico se acercó y le dijo a mi tía: ‘Este hombre era celíaco'”, resaltó Vanina, y agregó: “Sabemos que es un factor hereditario, no quiero que le pase lo mismo a mi hijo. Hay una ley y no se cumple. Además, no veo a ningún político haciendo algo por la gente que padece esta enfermedad”, completó.
Un proyecto que no prosperó
En 2016, el exdiputado provincial por la UCR Ricardo Mansur elaboró un proyecto con el fin de eliminar los impuestos provinciales a la elaboración y comercialización exclusiva de productos sin gluten, como también estimular la producción de estos productos. Sin embargo, este no prosperó y hoy duerme en la comisión de Hacienda de Diputados.
“El tema lo conozco muy bien, tengo una nieta con esta enfermedad. Cuando intentamos incorporar este proyecto, fueron invitados legisladores y legisladoras a que se unieran, pero, lamentablemente, no fue tratado por ningún partido. Me costó mucho explicarles qué era la celiaquía, pero fue en vano. Lo quise tratar en la comisión de Hacienda; no obstante, me dijeron que era muy complejo de aplicar. Me asombro, ya que son muy pocas las empresas en Mendoza que se dedican pura y exclusivamente a la elaboración de productos sin TACC”, manifestó Manzur.
Consultado por la situación actual, Manzur afirmó que sigue siendo igual. “No ha cambiado mucho. Desconozco si algún legislador o legisladora ha presentado algo de este tipo. Creo que el desconocimiento sigue estando. Cuando presenté el proyecto, había muy poco conocimiento y concientización por esta enfermedad; creo que ese marco continúa, sobre todo, en los comercios gastronómicos”, dijo.
“A su manera, los supermercados y almacenes de barrio han aplicado la ley, mas no los patios de comida –continuó–. Ahí es donde debería haber más control, no hay mucha conciencia de la importancia que tiene que muchas personas, niños, niñas y jóvenes puedan ir con tranquilidad a cualquier tipo de restaurante y puedan pedir lo que desean y, en cambio, por no cumplir una ley, les digan que solo pueden darles un bifecito en una plancha aparte. Creo que, si tuviera sanción definitiva este o cualquier otro proyecto, sería el mejor ejemplo de inclusión”, detalló Manzur.
Proyecto Ricardo Manzur – Celiaquía by Unidiversidad on Scribd
Una odisea con las prepagas y obras sociales
La Ley 26588 y sus modificatorias establecen, entre otras cosas, la obligatoriedad por parte de las obras sociales y entidades de medicina prepaga de cubrir el costo de las harinas, premezclas u otros alimentos industrializados certificados como libres de gluten, como así también la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la enfermedad. Los que padecen de celiaquía denuncian otra realidad y muchos baches por cubrir. Luciana González (28), una joven que padece este trastorno, indicó que las actualizaciones de la cobertura que las entidades entregan, bajo el artículo 9.° de esta ley, no son correctas y que sus montos tardan en ser depositados.
“El monto actual que deberían estar pagando desde OSEP sería alrededor de 2600 pesos, cuando todavía está depositando los 1800 de la antigua resolución. Además, continuamos atrasados con los depósitos, ya que el 25 de abril recién pagaron el mes de enero. Los meses de febrero, marzo y ahora abril, no los vemos todavía y cuando buscás explicaciones no te las dan y te mandan con Tesorería. A eso, sumale que no tienen una fecha fija para depositar el monto. Esto no solo me ocurre a mí, sino que hay cientos de obras sociales y prepagas que complican la vida a los más de 18 mil mendocinos y mendocinas y a los más de 300 niños y niñas”, detalló Luciana.
Programa de Apoyo al Celíaco
El Programa Alimentario y Nutricional de Apoyo al Celíaco funciona desde 2006 en la provincia y atiende a más de 700 personas con celiaquía entregando bolsones de alimentos. El programa llega a todos los lugares de la provincia.
“El principal objetivo del programa es asistir a las personas con enfermedad celíaca en riesgo social, alimentario y nutricional, sin cobertura de obra social, con alimentos específicos libres de trigo, avena, cebada y centeno (TACC). Se ejecuta de forma conjunta con áreas departamentales de salud y/o municipios de la provincia. El ingreso al programa se puede realizar a cualquier edad, ya que la celiaquía puede desarrollarse y diagnosticarse desde la lactancia hasta la adultez”, detalló su directora, Alejandra Moor.
A pesar del esfuerzo, el panorama es distinto para Luciana González. La joven resaltó que las exigencias a la hora de ingresar al Programa de Celiacos son un verdadero inconveniente.
“Estoy totalmente de acuerdo en que, para ingresar al programa, te exijan un control de sangre y una biopsia del duodeno. Ahora bien, ¿un control con certificación por seis meses de la nutricionista? Me parece toda una tontera. Cuando te diagnostican esta enfermedad, es para siempre, no te viene cada tanto. Lo único que hace la profesional es preguntarte qué desayunaste, qué comiste, qué cenaste, si tuviste alguna colación. No te revisa y te da el certificado, incluso le podés mentir”, dijo.
“Además, cuando pedís un turno, es una odisea, te los dan de aquí a tres meses, ni hablar de la espera de la atención, que está puesta en la única gastroenteróloga que tiene todo el programa –continuó–-. Para todos los celiacos que hay, es un chiste que haya una sola. A eso, sumale que hay gente que no es celiaca, pero sí intolerante al gluten: la situación se complica más, no sé si tienen cobertura”, completó la joven.
Encuentro del Celíaco 2022
El Ministerio de Salud, Desarrollo Social y Deportes, desde el Programa Alimentario y Nutricional de Apoyo al Celíaco, realizará el Encuentro del Celíaco 2022 en el Espacio Cultural Julio Le Parc, de 9 a 13.30. El fin: concientizar a la comunidad sobre esta enfermedad y promover la búsqueda de las soluciones.
En este encuentro, se dispondrá de stands que estarán a cargo de distintas áreas de salud, tanto ministeriales como municipales. Se brindará información acerca de la enfermedad y su tratamiento y se concientizará a la comunidad sobre la enfermedad celíaca.
Para obtener más información, escribir a celiacos@mendoza.gov.ar o llamar al teléfono (0261) 385 3043.
