“Cuando más le temí a la enfermedad de Parkinson, fue cuando menos la comprendía, los primeros días, meses y años después del diagnóstico.Puede sonar extraño, pero tuve que aprender a respetarla”, contó el popular actor Michael Fox. A los 30 años fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson cuando ya era mundialmente conocido por su papel como Marty McFly en la película Volver al futuro.
En 1998, Fox decidió hacer público su estado de salud y se convirtió en un firme promotor de la investigación relacionada con la enfermedad de Parkinson, que aún no tiene cura. En el año 2000 estableció una fundación que lleva su nombre dedicada a brindar apoyo a la investigación del Parkinson. Ha donado más de 250 millones de dólares a través de su fundación y es uno de los mayores aportantes a la investigación después del gobierno de los Estados Unidos.
Recientemente, la fundación publicó una guía en español que se descarga gratis de la web (https://www.michaeljfox.org/). Lleva como título “Parkinson 360” y fue realizada por expertos médicos en el trastorno. Se comparten estos 7 principios para los pacientes, sus cuidadores, y familiares:
1- No existe una descripción universal de la enfermedad
Sus síntomas y la evolución de la enfermedad no serán como los de los demás. Controle su propia enfermedad, instrúyase sobre el tema y conviértase en un experto sobre usted mismo.
2- Mantenerse aislado puede empeorar los síntomas
No es necesario que afronte la enfermedad solo. Cuente con un equipo que incluya a un especialista en trastornos del movimiento y con profesionales relacionados con el cuidado de la salud puede mantenerse física y emocionalmente fuerte. Evalúe la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo y mantenga contacto con sus seres queridos.
3- No se conforme
La enfermedad de Parkinson varía al igual que las opciones de tratamiento. Diseñar un régimen de medicamentos con el que se sienta cómodo y que sea efectivo llevará tiempo y es posible, que tenga que probar con varios.
4- Aprenda a filtrar noticias
Lo último en materia de investigación nos trae esperanza, pero como convivimos en un entorno de información constante, debemos aprender a interpretar las noticias científicas. Busque expertos en los que pueda confiar.
5 -Es un trastorno cambiante
Puede tener días, semanas y meses buenos, incluso en tiempos difíciles. La actividad física, la alimentación saludable, la vida social y los pasatiempos influyen de manera positiva.
6- Comprométase con la causa.
Existen varias maneras de colaborar para obtener mejores resultados: participar en estudios de investigación o en grupos de activismo a favor de la investigación, recaudar fondos, empezar a escribir en un blog o fundar un grupo de apoyo.
7- Prepárese
Todos vamos a tener que enfrentar problemas en nuestros últimos días, estemos enfermos de Parkinson o no. Asegúrese de que sus familiares comprendan cuáles son los cuidados para el final de la vida que desea, deje su testamento y herencia en orden.
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