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La creativa Bakery Group ha desarrollado el documental ‘Nunca dejes de moverte’ para Proyecto Alpha, la Asociación Española Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos. Este trabajo de branded content busca dar visibilidad a esta enfermedad rara, con el objetivo de fomentar la investigación para encontrar un tratamiento.
Se trata de una enfermedad rara neurodegenerativa que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad de forma crónica. Las personas afectadas tienen la sensación de hacer cada día el esfuerzo equivalente a un maratón o a un partido de fútbol de 90′ con el agravante que su musculatura no se recupera. Actualmente no existe una cura para esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, por lo que los síntomas se agravan con el paso del tiempo si no se tratan.
Actualmente, afecta a 30 personas en España y a más de 400 en Europa. En total, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Actualmente, afecta a 30 personas en España y a más de 400 en Europa
Este proyecto presenta el día a día de tres afectados por esta enfermedad rara Laura, Gerard y Lucas que, a pesar del dolor, han decidido “que nunca van a dejar de moverse, porque es la única manera de mantener en forma los músculos y tener una buena calidad de vida”. El film hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados y las exigencias que viven deportistas profesionales. Para ello, el documental cuenta con la colaboración de Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo fitness y belleza; y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en el año 2007-.
El documental descubre, desde un prisma optimista, los miedos, frustraciones, y otros sentimientos de los pacientes y de sus familiares. Durante los encuentros entre deportistas y afectados, comparten aprendizajes de vida, consejos y anécdotas.
A partir de los sonidos de los profesionales del deportistas registrados en cada encuentro entre el paciente y el profesional, se ha creado música al movimiento. El sonido registrado se ha utilizado como base de la canción ‘Nunca dejes de moverte’ compuerta por el productor Carlos Jean y el vocalista de Delafé Oscar D´Aniello. Es el hilo conductor del documental, con el fin de ser la banda sonora de la enfermedad, y estará disponible en Spotify. El coro vocal de Barcelona Olgreen participa en el tema.
El papel de la investigación
El film pone en valor el papel de la investigación, necesaria para mejorar la vida de los afectados. El documental se hace eco del estudio que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu, y el trabajo del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, donde se tratan al mayor número de afectados por enfermedades minoritarias, cubriendo la atención tanto de niños como de adultos y que fue el primer centro a nivel mundial en aplicar terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne -una enfermedad del mismo grupo que las sarcoglicanopatías-.
El documental también muestra la importancia de la rehabilitación que se imparte en el Hospital de Neurorrehabilitación Institut Guttmann de Badalona, referente internacional en programas de rehabilitación, que atiende a niños y niñas con Distrofia Muscular de Cinturas.
Tras la premiere del 9 de marzo, Bakery Group y Proyecto Alpha presentarán el documental en actos privados en Gijón, Madrid, Almería y Murcia. Para cerrar el ciclo, el día 30 de septiembre, coincidiendo con el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cintura, se emitirá el documental en una plataforma pública.
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